A doença da família

O afeto não pode barrar o curso da doença de Alzheimer, mas, ao compreender e aceitar a condição da pessoa afetada, a família torna a vida mais fácil para todos, diz o especialista Edoardo Giusti

Carlos Cecconello/Folhapress

Reuniões de grupo de familiares da zona oeste de São Paulo

IARA BIDERMAN
DE SÃO PAULO

No Brasil, entre 70% e 99% dos pacientes com demências senis vivem em casa.
O Alzheimer, demência mais comum, não tem cura.
Além de perda cognitiva, traz alterações comportamentais como surtos de agressividade e pode durar até 20 anos.
A família adoece junto. Nesta entrevista à Folha, o médico e psicólogo Edoardo Giusti, autor do livro "Alzheimer -Cuidados Clínicos e Aconselhamento Familiar" (Gryphus), fala das dificuldades de quem convive intimamente com a doença.

Folha - O apoio da família pode mudar o curso da doença? Edoardo Giusti - Os familiares podem tornar a vida do doente mais suportável, se tiverem paciência e forem acolhedores e afetivos. Mas, o Alzheimer é degenerativo e até agora, embora as pesquisas tenham feito algum progresso, não há nada que possa mudar o curso da doença.

O que a família precisa saber?
A deterioração das faculdades cognitivas gera, nos estágios mais graves, o esfacelamento psíquico. É um processo involutivo irreversível. A família deve receber orientação para compreender melhor a gravidade do estado demencial, para poder distinguir a presença dos vários distúrbios que podem atingir cada indivíduo.

Até que ponto o tratamento não farmacológico é eficaz?
O tratamento não farmacológico é útil para ajudar a controlar a doença e tornar a vida do doente menos difícil e mais digna. Para ser eficaz, é preciso apoio afetivo e que os cuidadores aceitem a condição do paciente.

Quais são os medicamentos mais eficazes?
Depende dos sintomas e dos efeitos que causam. Não há evidências sobre a superioridade de um ou outro.

E se o paciente não aceita a doença e o tratamento?
É muito comum a pessoa negar a doença. Os familiares precisam ser insistentes, firmes, mas nunca agressivos. Essa é a parte mais difícil.

O contexto familiar pode exacerbar os sintomas?
Um meio negativo e familiares que não aceitam a doença causam sofrimento emocional para o paciente, mas isso pode não fazer diferença no aumento das lesões.

A casa da família é o melhor lugar para o paciente?
Nem sempre é a melhor solução. Quando não há condições de assistir ao doente e à sua família, a internação pode ser mais adequada.

E como lidar com a culpa de não conseguir cuidar de um familiar querido?
Os grupos de apoio, em que as pessoas convivem com outras famílias na mesma situação, ajudam a entender os sentimentos de raiva, culpa e tristeza.

http://www1.folha.uol.com.br/fsp/saude/sd0310201001.htm