26/11/2009
Por mais de 20 anos, os médicos achavam que Rom Houben tinha morte cerebral. Mas então o neurologista Steven Laureys descobriu que o belga estava desperto. Especialistas dizem que até 40% das pessoas consideradas em estado vegetativo persistente estão, na verdade, muito conscientes.
Por metade de sua vida, Rom Houben, 46 anos, teve que ouvir as pessoas dizerem que ele estava praticamente morto. Primeiro, os médicos ocasionalmente o reclinavam e acenavam suas mãos diante de seus olhos, mas devido à falta de resposta em seu olhar, eles acabaram desistindo. Enfermeiros imploravam por algum indício de que ele estava lá - um piscar ou aperto da mão. Mas eles também desistiram após algum tempo. Diagnóstico: era inútil falar com ele. Não havia ninguém em casa.
O neurologista belga Steven Laureys examina um paciente com persistente estado vegetativo
Um ex-artista marcial e estudante de engenharia, conhecedor de quatro línguas, Houben estava preso a uma cadeira de rodas, seu corpo torto e impotente. Após seu acidente de carro, ele se tornou uma criatura que mal podia respirar, engolir e digerir alimento, considerado uma casca humana vazia.
Mas o tempo todo Houben estava consciente - e ninguém sabia.
Como você sobreviveu nesses 23 anos, senhor Houben? O homem na cadeira de rodas faz um som profundo de resmungo. Ele parece estar ponderando a pergunta. De repente, seu dedo indicador desliza rapidamente por um teclado fixado no descanso para braço da cadeira e palavras aparecem no monitor, uma letra de cada vez "Eu meditava, sonhava que estava em outro lugar", ele escreve. "E, por favor, me chame de Rom."
O homem que estava perdido para o seu redor agora vive em uma casa de repouso atraente em Zolder, uma cidade no noroeste da Bélgica. Ele ainda está quase que completamente paralisado, mas é capaz de uma pequena quantidade de movimento em sua mão direita, que ele usa para se comunicar. Com a ajuda de uma terapeuta de comunicação, que fica atrás dele e apoia sua mão, Houben agora pode escrever em um teclado em uma tela de toque.
'Meu segundo nascimento'
Seu dedo desliza de novo pela tela, enquanto escreve: "Eu nunca esquecerei o dia em que me descobriram, o dia do meu segundo nascimento".
Foi uma coincidência afortunada. Steven Laureys, um neurologista belga, tomou conhecimento do caso. Laureys, que chefia o Grupo de Ciência do Coma na Universidade de Liège, há muito suspeitava que muitos pacientes em coma estão na verdade conscientes, pelo menos de forma intermitente, mas que essa consciência passa despercebida. Mas mesmo Laureys raramente encontrou um caso extremo como este, de médicos fracassando em reconhecer que um paciente supostamente em coma está de fato consciente. Quando Laureys colocou o homem de Zolder dentro de um aparelho de imagem por ressonância magnética, grandes áreas do cérebro apareceram acesas no monitor. O cérebro, com sua matéria cinzenta, aparentemente foi apenas levemente danificado, levando Laureys à conclusão de que a mente do homem no corpo aparentemente vazio estava em grande parte intacta.
Como tantas pessoas que trataram e cuidaram de Houben não conseguiram perceber isso por tanto tempo? Laureys atribui isso a uma falha no sistema. "Assim que alguém é rotulado de 'não consciente', é muito difícil se livrar desse rótulo."
Após seu acidente de carro, Houben foi classificado como um caso irreversível, um paciente de coma considerado em estado vegetativo persistente (EVP). Esses pacientes ficam de olhos abertos, mas eles não reagem conscientemente ao ambiente. Os especialistas estão relativamente certos de que eles nem mesmo sentem dor. Suas perspectivas de recuperação são consideradas de mínimas a inexistentes.
Mas este diagnóstico às vezes está errado. Na verdade, Laureys e sua equipe já encontraram dezenas desses casos e caros exames de tomografia do cérebro nem sempre são necessários. Como mostrou um recente estudo, um olhar atento e meticuloso ao paciente frequentemente basta.
Vestígios de consciência
Laureys e sua equipe de pesquisadores examinaram 103 pacientes em coma nas clínicas e casas de repouso belgas. Desses, 44 eram considerados claramente vegetativos pelos profissionais de saúde. Mas o estudo chegou a uma conclusão completamente diferente: na verdade, 18 desses 44 pacientes apresentavam na verdade resposta, assim como havia evidência de vestígios de consciência em seus cérebros.
A conclusão alarmante é de que mais de 40% dos pacientes em EVP são incorretamente diagnosticados como irreversíveis.
Isso não é necessariamente resultado de incompetência por parte da comunidade médica. Nos casos descobertos pela equipe de Laureys, todos os médicos, enfermeiros e terapeutas estavam convencidos da precisão de seu diagnóstico. Pouco antes de realizarem seus testes, os pesquisadores pediam às equipes médicas que concordassem na avaliação de seus pacientes. O paciente então era reexaminado em 24 horas, mas apenas se as conclusões da equipe médica fossem de fato unânimes.
Os pesquisadores usavam uma série de testes que sistematicamente buscavam traços de consciência. Os pacientes precisavam concluir uma série de tarefas. Por exemplo, era pedido que olhassem para um espelho sendo movido lentamente diante de seus rostos. Também era pedido para pegarem um pente colocado próximo de uma de suas mãos. Em outro teste, um pesquisador bate palmas de forma barulhenta atrás dos pacientes, para ver se viram suas cabeças na direção da fonte do ruído.
Houben sofreu um acidente de carro em 1983.
Seu coração parou e seu cérebro ficou privado de oxigênio até as equipes de resgate chegarem ao local. Quando ele acordou, ele não mais tinha controle sobre seu corpo. "Eu gritava, mas não
saía nenhum som",escreve Houben atualmente.
Reflexos involuntários?
O procedimento pode levar horas. Além disso, ele deve ser repetido várias vezes por dia, porque muitos pacientes em EVP alternam estados despertos e outros como sonho. É importante pegá-los quando por acaso estão presentes.
É raro alguém dedicar o tempo necessário para realizar essa bateria de testes. Mesmo especialistas, como mostrou o estudo de Laureys, frequentemente chegam às suas conclusões rápido demais. Se um paciente por caso aplicar pressão com sua mão posteriormente, eles tendem a desprezar isso como sendo um reflexo involuntário sem nenhum significado.
Mas há muito em jogo. Em pacientes que estão em estado vegetativo, o córtex cerebral, o centro da função mental superior, está de fato completamente destruído. Fora uma boa clínica de repouso, não há muito que possa ser feito por esses pacientes. Mas é uma história diferente quando partes do cérebro ainda estão ativas. Alguns pacientes às vezes respondem quando chamados, mas não podem se comunicar de modo organizado. As partes do cérebro deles que ainda estão intactas não estão suficientemente conectadas, o que explica por que suas mentes se ativam esporadicamente, mas de forma não confiável. O neurologista Laureys chama isso de estado mínimo de consciência.
Uma pessoa nesse estado parece entender algumas coisas. Se uma voz familiar conta uma história da vida do paciente, as redes neurais do processamento da fala se tornam ativas. Mais importante, entretanto, os pacientes minimamente conscientes permanecem receptivos à dor, mesmo estando incapazes de demonstrar isso. "Essa é a diferença chave", diz Laureys. "Eles precisam receber analgésicos quando precisam deles. Mas isso geralmente não acontece."
Este também é um problema na Alemanha, onde a comunidade médica nem mesmo diferencia entre um estado vegetativo e um minimamente consciente. Quando os pacientes são tratados em uma clínica, isso não é necessariamente prejudicial, porque profissionais eficazes observam seus pacientes para ver, por exemplo, se começam a suar ou alteram sua expressão facial durante uma traqueoscopia. Quando necessário, os pacientes recebem analgésicos até relaxarem de novo.
Overdose
Entretanto, a maioria dos pacientes em EVP vive em casas de repouso ou com suas famílias. Como resultado, um médico particular geralmente é a pessoa responsável por tratar de seus males, frequentemente crônicos, de dor nas costas até espasmos musculares. "Entretanto, muitos não estão qualificados para tratar desses pacientes", diz Andrea von Helden, chefe do Centro para Pacientes com Lesões Cerebrais Traumáticas Severas do Hospital Vivantis, em Berlim. "A maioria deles abre mão da medicação para dor."
Alguns pacientes de coma, por outro lado, rotineiramente recebem doses de medicamento para dor que são altas demais - por ser prático. "Eles ficam tão drogados que não conseguem mais acordar", diz Helden, que certa vez se deparou com um paciente aparentemente inconsciente que, na verdade, estava sob overdose permanente de drogas antiepiléticas. As dosagens mal foram corrigidas e o paciente retornou gradualmente à vida. "O homem agora vive em casa e pode caminhar e falar", diz Helden. "As casa de repouso precisam ser reviradas à procura desses casos."
Na Alemanha, cerca de 100 mil pessoas por ano sofrem lesões cerebrais traumáticas severas, dentre as quais cerca de 20 mil permanecem em coma por mais de três semanas. Algumas deles morrem, enquanto outras recuperam sua saúde. Mas cerca de 3 mil a 5 mil pessoas por ano permanecem presas em um estado intermediário: elas estão vivas, mas nunca retornam à consciência plena.
'Nós sempre soubemos que nosso filho estava lá'
Esses pacientes são colocados em casas de cuidados a longo prazo, desde que suas famílias tenham condições financeiras para fazê-lo. O sistema tem uma reputação toleravelmente boa. Nas casas melhores, musicoterapeutas tocam para os moradores silenciosos, coelhos pulam dentro de seu campo de visão e, em alguns lugares, cães treinados ficam ao lado deles na cama. Esses métodos são eficazes, mesmo junto aos pacientes mais ausentes. Na maioria dos casos, seus batimentos cardíacos se acalmam e sua tensão muscular diminui.
Com bom atendimento, mesmo pacientes vegetativos, como demonstrou o caso da americana Terri Schiavo, podem permanecer vivos por décadas. Mas seu destino está mais ou menos selado. Apenas 5% dos pacientes com EVP experimentam alguma melhoria após um ano.
Em um estado minimamente consciente, entretanto, muitas coisas são possíveis. O americano Terry Wallis permaneceu sem resposta por 19 anos até repentinamente se dirigir à sua mãe ("Mãe!"). Quando uma equipe de pesquisadores em Nova York realizou uma imagem de seu cérebro, os resultados foram impressionantes: inúmeros caminhos neurais brotaram entre as poucas áreas intactas do cérebro. Isso permitiu que aquelas ilhas antes isoladas no cérebro recuperassem o contato -uma condição de consciência.
É claro, nenhum paciente de longo prazo conseguiu andar de novo -todos eles continuam necessitando de cuidados. Mas vale a pena procurar pelos lampejos remanescentes de intelecto, diz Andreas Zieger, um especialista no Hospital Protestante na cidade de Oldenburg, no noroeste da Alemanha. No entender de Ziegler, todos os pacientes em coma na Alemanha seriam amplamente examinados. Pessoas com consciência residual, diz Zieger, têm o direito de receber apoio especial, como terapia de comunicação, porque sempre há esperança. Como os cientistas sabem hoje, o cérebro ainda é capaz de realizar pequenos progressos após sofrer lesões severas.
Morrendo de uma simples infecção
Helden, o médico de Berlim, lembra de um paciente que entrou em coma dois anos atrás. Hoje ele consegue engolir sozinho de novo e vira sua cabeça quando sua namorada entra no quarto. "Pode não parecer muito, mas é um feito tremendo para ele", diz Helden. "E se ninguém aprecia o progresso que essas pessoas fazem, elas perdem seu estímulo e acabam morrendo de uma simples infecção."
Um estado vegetativo persistente também é um drama emocional. Quando um paciente sofre um choque, sua consciência é desligada visando salvar sua vida. "Quando isso acontece, o corpo deve primeiro ampliar lentamente sua capacidade de sentir de novo", diz Zieger, o especialista de Oldenburg. Algumas casas de repouso não contam com profissionais suficientes, de forma que não podem fazer muito para ajudar os pacientes a readquirirem o gosto pela vida, os estimulando e encorajando. "Nesses lugares, eles recebem apenas tratamento paliativo e logo morrem."
Assim, a busca por possíveis vestígios de consciência frequentemente é um assunto de vida ou morte. Atualmente há um amplo acordo de que a existência em um estado vegetativo, sem função mental superior, não deve ser prolongada a qualquer custo quando o paciente parece estar sofrendo. Mas quem pode avaliar a "qualidade de vida" de alguém em um estado minimamente consciente, que está aparentemente contente e bem cuidado, cochilando em sua cama e não demonstrando nenhum desejo de morrer?
"Um coma é uma catástrofe para os familiares, mas para o paciente não é a pior coisa que pode acontecer", diz Helden, que acredita que uma pessoa não deve necessariamente assumir uma visão excessivamente pessimista. Veja, por exemplo, o tubo de alimentação, um símbolo comum de miséria e decrepitude, que geralmente é inserido nos pacientes em coma pela parede abdominal. As pessoas se perguntam: quem gostaria de viver assim? "Tolice", diz Helden, "o tubo de alimentação geralmente é bem tolerado e é um verdadeiro alívio para o paciente".
Lutadores de verdade
A nutrição artificial prolonga a vida. Isso a torna indigna?
O problema é prático nas operações cotidianas de hospitais e casas de repouso. Todo mal sério gera uma questão fundamental: o paciente deve ser continuamente tratado ou a morte deve ser aceita como uma possibilidade? A resposta fica a critério dos médicos e familiares. As cartas jogam contra os pacientes que permanecem em um estado vegetativo por um período muito longo. Após um ano, condições como pneumonia ou infecções no trato urinário deixam de ser tratadas com antibióticos.
Mas um pequeno número de pacientes sobrevive e simplesmente continua vivendo. "Apenas aqueles com uma vontade forte de viver continuarão vivos", diz Helden. "Eles são lutadores de verdade."
Um deles é o belga Rom Houben, que acreditavam estar em um estado vegetativo irreversível. Seu caso demonstra, de uma forma particularmente drástica, como as aparências enganam.
Houben sofreu um acidente de carro em 1983. Seu coração parou e seu cérebro ficou privado de oxigênio até as equipes de resgate chegarem ao local. Quando ele acordou, ele não mais tinha controle sobre seu corpo. "Eu gritava, mas não saia nenhum som", escreve Houben atualmente.
Na época, ele não tinha como prever que sua ausência duraria mais de duas décadas.
Preso dentro de um corpo impassível
Houben sobreviveu aprendendo a viver com a pequena quantidade de informação ainda acessível por seus sentidos. Ele estudava o que acontecia na sua casa de repouso tão meticulosamente como se estivesse assistindo um teatro minúsculo: os maneirismos dos demais pacientes no quarto comum, as visitas dos médicos em seu quarto e a conversa das enfermeiras, que não tinham escrúpulo de dizer o que quisessem na frente de Houben, que supostamente era incapaz de ouvi-las. "Isso me tornou um especialista em relações humanas", escreve Houben atualmente.
Seus pais frequentemente o levavam para passeios, que se transformaram nas aventuras de sua vida. Nos dias ruins, ele recorria à capacidade que desenvolveu de se separar de seu corpo e viajar ao passado ou a um estado melhor de existência como puro espírito, o que ele cada vez mais sentia estar se transformando.
Mas o pior dia foi aquele em que nenhum de seus truques funcionou, o dia em que sua mãe e irmã vieram visitá-lo e disseram que o pai dele tinha morrido. Ele foi profundamente afetado pela notícia e queria cair em lágrimas. Mas nada acontecia. Seu corpo permanecia completamente impassível, com seu cérebro inconsolável preso no interior.
Os médicos têm dificuldade de lidar com Houben hoje. Seus jalecos brancos o deixam rebelde. Todavia, ele não culpa ninguém, "nem um pouco", ele escreve. "Mas só agradeço à minha família pela minha vida. Os outros desistiram de tentar me encontrar."
Simples, mas robusta
Desde sua libertação, Houben digita seu teclado com crescente entusiasmo, desde que a terapeuta de comunicação esteja lá para facilitar, é claro. "Naturalmente, eu o testei para descartar a possibilidade de que seja a terapeuta de comunicação que esteja escrevendo de fato", diz Laureys. "Nós temos certeza de que Rom está consciente. A propósito, você sabia que ele está escrevendo um livro?"
Para realizar o teste, foram mostrados a Houben dois objetos enquanto sua assistente estava fora. Quando ela retornou, foi perguntado a ele o que viu. "Ele passou no teste", diz Laureys.
No início, logo após a consciência de Houben ter sido detectada, a equipe de Laureys encontrou uma forma simples, mas robusta, de comunicação com seu paciente. Houben também manteve alguma mobilidade em sua perna direita, então ele podia responder perguntas de sim/não empurrando sua perna. Posteriormente, ele aprendeu a se expressar por um simples teclado sim/não. Apenas depois dele dominar o aparelho é que começou a aprender a digitar em um teclado alfabético.
Após seu longo treinamento, ele agora consegue apertar as teclas - apesar de que com muitos erros- mesmo quando não está olhando para elas (sua visão não é muito boa de qualquer forma). Sua tela é o único objeto no mundo com o qual ele realmente interage e ele se concentra nela constantemente. Sem causar surpresa, com o tempo ele desenvolveu a habilidade de digitar fluentemente.
De certa forma, o homem simplesmente não teve sorte. Ele falhou completamente no único teste de consciência mais comum, no qual o pesquisador examina se os olhos do paciente seguem os movimentos de um dedo, por exemplo. Houben nunca respondeu. Seus médicos agora sabem que seus olhos estavam muito sensíveis na época, e que a luz diurna normal era forte demais para ele. Os médicos podiam gesticular o quanto quisessem, mas o paciente, cego como estava, simplesmente não conseguia ver.
Cansados do exercício
"Rom não teve bons médicos", diz Laureys. Mas mesmo médicos melhores poderiam ter cometido os mesmos erros. As consequências de lesões cerebrais variam enormemente. Em muitos casos, é necessária muita sensibilidade para encontrar um canal sensorial que ainda esteja intacto no paciente. Alguns parecem estar completamente sem resposta, mas na verdade estão apenas surdos. Nesses casos, os médicos precisam escrever ou desenhar imagens para indicar o que eles querem que seus pacientes façam.
Para piorar ainda mais, quase todos esses pacientes tiveram experiências horríveis. Eles frequentemente mergulham no delírio ou simplesmente se cansam de fazer o esforço de olhar para o dedo de um estranho. Por este motivo, pesquisadores experientes preferem usar um espelho em vez do dedo, porque o próprio rosto do paciente é um estímulo muito maior. Mesmo aqueles cansados do exercício têm dificuldade em ignorar a própria face.
A única coisa clara é que o método convencional - diagnóstico por aproximação - é superficial demais. Por esse motivo, o teste utilizado no estudo de Laureys agora é exigido nas casas de repouso públicas na Bélgica. Os especialistas se referem a ele como "Escala Revisada de Recuperação do Coma". O teste consiste de 25 tarefas, que variam de pegar vários objetos a reagir a sons. Os pacientes precisam realizar uma tarefa com sucesso várias vezes consecutivas para que reflexos aleatórios possam ser descartados.
O procedimento do teste é prescrito em detalhe e o processo termina com um diagnóstico claro. Nada fica a critério do pessoal, o que torna os resultados comparáveis pela primeira vez. "Todo paciente deve ser testado pelo menos 10 vezes antes de ser classificado definitivamente como vegetativo", diz Laureys.
Quando esses testes não são realizados, a única esperança para os pacientes minimamente conscientes é frequentemente a dedicação dos familiares, que se recusam a ser detidos por médicos céticos.
Acenando em despedida?
É claro, os médicos nem sempre estão errados. O resultado do teste de consciência também pode ser negativo. E às vezes os familiares se deixam empolgar pelas suas esperanças exageradas, transformando-se em virtuosos da interpretação e chegando a conclusões que não existem. Eles simplesmente não podem acreditar que a pessoa no leito hospitalar não as reconhece, particularmente quando ele sorri para elas com expressão distante em seu rosto. E então, eles argumentam, a mão dele não deixou as cobertas enquanto acenavam em despedida?
Nesses casos, uma tomografia do cérebro no Grupo de Ciência do Coma em Liège pode fornecer informação mais definitiva. O neurologista Laureys mostra imagens recentes de um aparelho de tomografia computadorizada, mostrando o cérebro de uma menina de 15 anos que entrou em coma após uma fibrilação ventricular. Seus pais e enfermeiros estavam convencidos de que a menina mantinha alguma consciência. Mas as imagens eram claras: o córtex, com sua matéria cinzenta, estava apagado. Apenas o tronco cerebral, que controla as funções involuntárias do corpo, permanecia intacto. Resta aos pais pouca escolha a não ser aceitar os resultados do exame.
Fina Houben, a mãe de Rom, estava igualmente convencida de que seu filho ainda estava consciente. "Rom relaxava quando eu pedia que o fizesse, enquanto eu vestia suas roupas, e ele virava sua cabeça na minha direção. Os médicos diziam que eram apenas reflexos", ela diz, "mas nós sempre soubemos que nosso filho ainda estava lá".
Tradução: George El Khouri Andolfato
http://noticias.uol.com.br/midiaglobal/derspiegel/2009/11/26/ult2682u1400.jhtm
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